MPS hastaları için uyarı! Kaybedilen zamanın telafisi yok!
Mukopolisakkaridoz ve Benzeri Lizozomal Depo Hastalıkları (MPS LH) Derneği Yönetim Kurulu Başkanı Muteber Eroğlu, nadir bir hastalık olan MPS LH hastalığında zamana karşı büyük bir yarış verildiğine dikkat çekti.
Mukopolisakkaridoz (MPS) adı altında toplanan bozukluklar genetik lizozomal depo hastalıkları grubunda yer aldığını belirten Eroğlu, “Lizozomal depo hastalıkları, vücutta enzim adı verilen özel maddelerin üretilememesi ya da az üretilmesine bağlı olarak ortaya çıkar. Bu enzimler, normalde hücredeki atık maddelerin parçalanarak vücuttan atılmasını sağlarken MPS hastalarında bu enzimler, eksik ya da yetersizdir. Bu eksiklik nedeniyle de vücuttan atılması gereken birtakım maddeler, vücuttan atılamayıp belli organlarda birikir; tutulum yapılan organlarda ilerleyici ve kalıcı hasarlara neden olabilir.” dedi.
AKRABA EVLİLİĞİ YAPANLAR ÖNCELİKLİ RİSK GRUBUNDA YER ALIYOR
Eroğlu; “Vücuttan atılamayan birtakım maddelerin birikmesiyle; hastanın görünümünde, fiziksel becerilerinde, organları ile sistemlerin işlevlerinde ve maalesef bazı vakalarda da zekâ gelişiminde bozulmalara yol açtığına dikkat çeken Eroğlu, “Bütün dünyada on binlerce kişiyi etkileyen bu hastalıkta, akraba evliliği yapanlar ve aile öyküsünde kalıtsal bir hastalığı bulunanlar öncelikli risk grubunda yer almaktadır. MPS hastalarına günümüzde uygulanan tedavinin hastalığa neden olan genetik bozukluğu ortadan kaldırmadığının altını çizen Muteber Eroğlu, “Tedavi, (MPS Tip III ve Tip IX hariç) hastalığın bazı sistemlerde bulgularını gidermek/en aza indirmek, organ hasarlarını önlemek ve hastanın yaşam kalitesini arttırmaya yöneliktir. Bir diğer ifadeyle daha doğumda vücutta olması gereken bu enzim, dışarıda üretilerek, ERT yöntemiyle (Enzim Replasman Tedavisi) hastaya verilerek, hastalık hasarlarının önüne geçilmeye ve hastanın yaşam kalitesini arttırmaya çalışılmaktadır.” açıklamasında bulundu.
Genetik geçişli olan bu hastalığın özellikle orta ve ağır şiddette seyreden tiplerinde, tüm vücut sistemi etkilendiği için farklı engellilik durumlarının da oluştuğunu vurgulayan Eroğlu, “Yaşamı ciddi düzeyde tehdit eden bir hastalık türü olan MPS, hem hasta hem de hasta yakınları için oldukça zor olan bir hastalık gurubudur.”
MPS hastalığında zamana karşı büyük bir yarış verildiğini özellikle belirten Eroğlu, sözlerini şöyle tamamladı: “Kaybedilen zamanın telafisi çok güç, bazen de imkânsız. Yeni tanı alan hasta ve hasta yakını şayet ne yapacağını bilemiyorsa bir şekilde bize ulaşsın. Biz elimizden gelen bütün imkanları onlar için seferber ederiz. Onlara psikolojik, sosyal, hukuki desteğin yanında tıbbi imkanlara nasıl ulaşabilecekleri konusunda da yardım edebiliriz. Doğru merkezde, ehil hekimlerle tedaviye başlamak ve sürdürmek, pek çok başka nadir hastalıkta olduğu gibi bizim hastalığımızda da hayati önem taşımakta.”
DERNEĞİN TAKİBİNİ YAPTIĞI HASTA SAYISI 850’YE ULAŞTI
2009 yılında MPS LH Derneği’ni kurduklarını ve derneğin takibini yaptığı hasta sayısının 850’ye ulaştığını vurgulayan Eroğlu, MPS hastalarının ve yakınlarının pandemi sürecinden nasıl etkilendiğini ise şöyle anlattı: “Bizim gibi özel hasta gruplarında pandeminin yıkıcı etkisi daha ağır oldu. Özellikle pandeminin ilk zamanlarında yaşanan kaos, hastalarımızın tedavilerini aksattı. Doğal olarak hastalarımız, virüsün bulaşmasından korktu; hastanelere gitmekten imtina etti. Rapor almaktan, reçete yazdırmaya kadar bir dizi sorun yaşandı.”
MPS hastalığıyla ilgili her çalışmanın çok kıymetli olduğunu ifade eden Muteber Eroğlu, “MPS hastalığının da nadir hastalıklar grubunda yer aldığını göz önünde bulundurursak, bu projeyi bu anlamda çok fazla önemsiyoruz. Farkındalık arttıkça ve daha fazla görünür oldukça bu bireylerin daha iyi anlaşılacaklarını, sosyal yaşama daha kolay adapte olacaklarını biliyoruz. Nadir-X projesi hem bu anlamda hem de akran zorbalığına karşı devam eden savaşımızda bize çok önemli ve değerli bir katkı sağlayacak.” diye konuştu.
"NADİR-X" PROJESİ NEDİR?
Türkiye’de nadir hastalıkların 6 milyon kişiyi etkilediği tahmin ediliyor. Dünyada ise bu sayı 350 milyona kadar ulaşıyor. Nadir hastalıklarla savaşan çocukların ve ailelerin savaştığı başka bir konu ise hastalıklar hakkındaki çevredeki yanlış bilgiler ve akran zorbalığı sorunu. "Nadir-X" Projesi ise toplumdaki yanlış bilgilerle mücadele etmek adına nadir hastalığı olan çocukları nadir kahramanlarla eşleştiren bir çizgi roman projesi.
GEN’in koşulsuz desteğiyle nadir hastalıklar konusunda farkındalık yaratmak için, Uzman Psikolog ve Pedagog Ebru Şen’in danışmanlığında, çizer Erhan Candan’ın kaleminden çıkan ilk çizgi roman Kistik Fibrozis ve Yardımlaşma Derneği (KİFDER), Sistinozis Hastaları Derneği (SİSTİNDER) ve Duchenne Kas Hastalığı İle Mücadele Derneği (DMD Türkiye) ile başlatıldı. Proje kapsamında 2022 yılında ise SMA Hastalığı ile Mücadele Derneği (SMA-Der), Mukopolisakkaridoz ve Benzeri Lizozomal Depo Hastalıkları (MPS LH) Derneği ve Wilson Hastalığı konusunda ilgili içerikleriyle Nadir-X çizgi romanının ikinci kitabı çıkartılacak.
Yorumlar (0)
Yorum Yaz
Yorumunuz hemen yayınlanacaktır.
Benzer Haberler
Bakan Kurum: "10 İlimiz için turuncu kodlu uyarı yapıldı"
Çevre, Şehircilik ve İklim Değişikliği Bakanı Murat Kurum, resmi sosyal medya hesabı üzerinden...
11 il için sarı kodlu uyarı verildi! Urfa’da hava nasıl...
Meteoroloji Genel Müdürlüğü, İstanbul dahil 11 il için sarı kodlu uyarı yayımladı. Türkiye'nin...
Meteoroloji'den 5 il için sarı kodlu uyarı!
Meteoroloji Genel Müdürlüğü, yurt genelinde birçok bölgede sağanak ve gök gürültülü sağanak yağış...
Güncel - Yaşam Haberleri
TümüİHD’den AGM Medya’ya nezaket ziyareti
İnsan Hakları Derneği’nden (İHD) AGM Medya Başkanı Ahin Güneş’i ziyaret ederek yürütülen...
Şanlıurfalılar dikkat: ŞUSKİ’de yeni dönem başlıyor!
Şanlıurfa Su ve Kanalizasyon İdaresi (ŞUSKİ) Genel Müdürlüğü, yeni su aboneliği açma ve abonelik...
Urfa’nın pul biberi 85 ülkede sofralara lezzet katıyor!
Şanlıurfa’da üretilen ve yüksek aromasıyla öne çıkan pul biber, 85 ülkeye ihraç ediliyor.
Şanlıurfa’da hafta sonu plan yapanlar dikkat: Hava nasıl...
Meteoroloji Genel Müdürlüğünün yayımladığı hava tahmin raporuna göre Şanlıurfa’da hafta sonu...
Bakan Uraloğlu müjdeyi duyurdu: Ücretsiz olacak!
Ulaştırma ve Altyapı Bakanı Abdulkadir Uraloğlu, 29 Ekim Cumhuriyet Bayramı'nda Başkentray,...
Bozulan etleri vatandaşa yedireceklerdi: Operasyonla...
Hindistan'dan deniz yoluyla Hatay'ın İskenderun limanına ulaşan ve kara yoluyla Özbekistan'a...
Vali Şıldak hizmet binalarındaki çalışmaları yerinde...
Şanlıurfa Valisi Hasan Şıldak, yapımı devam eden hizmet binalarının inşaat alanlarında...
Şanlıurfa’da 8 yaşındaki çocuğa köpek saldırdı
Şanlıurfa’da köpek saldırısına uğrayan 8 yaşındaki çocuğun başına 15 dikiş atıldı.
Suruç'ta yeni yapılan yol esnafı mağdur etti
Şanlıurfa’nın Suruç ilçesinde yapılan çevre yolu Aligör esnafını mağdur ediyor. Konuya ilişkin...
Şanlıurfa Milletvekili meclise taşıdı: “Gazetecilere...
YENİ Parti Şanlıurfa Milletvekili Mahmut Tanal, en az 15 yıl gazetecilik yapan basın mensuplarına...
Kızılkaya görevi devraldığını duyurdu
Şanlıurfa Ticaret Borsası Yönetim Kurulu Başkanlığı görevini kazanan Halil Kızılkaya, görevi...
İzmir’den Şanlıurfa’ya acı haber
Şanlıurfa’nın Viranşehir ilçesine acı haber İzmir’den geldi. Dilan Koyuncu hayatını kaybetti.
